Malattie rare, la campagna ‘A tutto cuore’ accende i riflettori sull’amiloidosi cardiaca
(Adnkronos) – Un affanno che compare anche dopo uno sforzo modesto, una stanchezza persistente, un gonfiore alle gambe. Sintomi apparentemente comuni, soprattutto con l’avanzare dell’età, che possono essere attribuiti ad altre condizioni cardiovascolari o semplicemente all’invecchiamento. Eppure, in alcuni casi, dietro questi segnali può nascondersi una malattia ancora poco conosciuta: l’amiloidosi cardiaca da transtiretina (Attr-Cm), una patologia rara e progressiva che, se non diagnosticata e trattata per tempo, può compromettere la corretta funzionalità del cuore e di altri organi vitali, impattando la qualità di vita dei pazienti. Diffondere la conoscenza della malattia, favorire il riconoscimento dei possibili campanelli d’allarme e incoraggiare un confronto tempestivo con il proprio medico di fiducia sono gli obiettivi della campagna di disease awareness ‘A tuTTo cuoRe’, promossa da Bayer in occasione della Giornata mondiale dell’amiloidosi cardiaca che si celebra il 26 ottobre. Un’iniziativa che porta l’informazione nei luoghi della quotidianità, spiega l’azienda, trasformando anche i momenti di attesa in occasioni per prestare maggiore attenzione alla propria salute.
L’amiloidosi cardiaca da transtiretina – ricorda una nota di Bayer – è una malattia progressiva e degenerativa che, se non diagnosticata e trattata per tempo, può compromettere seriamente la funzione del cuore e di altri organi vitali, impattando la qualità di vita dei pazienti. Si tratta di una patologia rara, ma tutt’altro che trascurabile, soprattutto nella popolazione anziana. L’amiloidosi cardiaca è causata dall’accumulo di proteine che assumono una conformazione anomala e si organizzano in fasci filamentosi nel tessuto del cuore, rendendolo progressivamente meno efficiente nel pompare il sangue. La patologia può presentarsi in una forma ereditaria, associata a mutazioni del gene della transtiretina, oppure in una forma non ereditaria, detta wild-type, che interessa prevalentemente le persone in età avanzata, soprattutto gli uomini. La scarsa specificità dei sintomi può rendere complesso il percorso verso la diagnosi: riconoscere la possibile relazione tra manifestazioni apparentemente indipendenti può aiutare a orientare il sospetto diagnostico. Il sospetto di amiloidosi cardiaca richiede un percorso diagnostico mirato e la collaborazione tra diverse competenze specialistiche. Cardiologi, ematologi, neurologi, genetisti e altri professionisti possono contribuire, secondo le necessità del singolo paziente, a una valutazione completa e alla definizione del percorso assistenziale più appropriato.
“L’amiloidosi cardiaca è una patologia complessa che oggi, grazie ai progressi della conoscenza e a una crescente attenzione da parte della comunità scientifica, siamo in grado di riconoscere sempre meglio – afferma Giuseppe Limongelli, professore associato di Cardiologia all’università Luigi Vanvitelli di Napoli – La sfida principale resta tuttavia quella di saperla sospettare anche di fronte a condizioni apparentemente comuni, come uno scompenso cardiaco, un’aritmia o una stenosi aortica nell’anziano, soprattutto quando si associano ad altri segnali, come la sindrome del tunnel carpale. Per questo la formazione è fondamentale e deve coinvolgere non soltanto i cardiologi, ma anche gli altri specialisti e i medici di medicina generale, che rappresentano spesso il primo punto di contatto con il paziente. In Campania abbiamo investito molto in questa direzione, attraverso iniziative formative dedicate e al progressivo ampliamento della rete regionale, migliorando la capacità di riconoscere precocemente la malattia, ma anche rafforzando concretamente l’organizzazione dell’assistenza sul territorio”. Cristina Chimenti, associata in Cardiologia alla Sapienza università di Roma, sottolinea che “negli ultimi anni, grazie ai progressi della diagnostica e alla disponibilità di nuove terapie, abbiamo imparato a riconoscere l’amiloidosi cardiaca sempre più precocemente, offrendo ai pazienti maggiori opportunità di cura. In questo percorso, una delle sfide principali è garantire un accesso tempestivo e omogeneo alla diagnosi e alle terapie su tutto il territorio. Nel Lazio, in particolare – rimarca la specialista – è importante continuare a lavorare per rendere sempre più agevole l’accesso ai centri specialistici anche per chi vive nelle aree più distanti da Roma, con particolare attenzione ai pazienti, spesso anziani, e ai loro caregiver. È quindi fondamentale rafforzare il collegamento tra i centri di riferimento, che garantiscono l’inquadramento diagnostico e la scelta della terapia più appropriata, e le strutture territoriali, che possono assicurare la continuità dell’assistenza e il monitoraggio della malattia vicino al domicilio. La sfida è costruire un modello di presa in carico sempre più integrato, capace di coniugare competenze specialistiche e prossimità, e di favorire un accesso alle cure il più possibile omogeneo sul territorio”.
Raggiungere le persone nei luoghi della quotidianità è l’idea alla base di ‘A tuTTo cuoRe’, campagna di sensibilizzazione promossa da Bayer Italia che ha preso il via il 15 ottobre a Milano, Roma e Napoli. Fino al 29 ottobre – si legge nella nota – i messaggi della campagna saranno presenti su schermi digitali collocati in spazi pubblici, tra cui stazioni, aeroporti, metropolitane e impianti pubblicitari outdoor. Dal 26 ottobre al 23 novembre l’iniziativa coinvolgerà inoltre 61 farmacie, attraverso schermi digitali dedicati. A queste attività si affianca un’azione di comunicazione diretta nelle aree di Roma e Napoli, dove il 26 e 27 ottobre saranno recapitate 43.000 cartoline informative a uomini di età superiore ai 65 anni. Tutti i materiali della campagna includono un QR code che permette di accedere direttamente a una pagina informativa dedicata all’amiloidosi cardiaca e ai suoi possibili campanelli d’allarme.
“Nell’amiloidosi cardiaca, arrivare a una diagnosi tempestiva è fondamentale. Per questo è importante accrescere la conoscenza della patologia e dei possibili campanelli d’allarme – dichiara Simona Gatti, Direttore Medico di Bayer Italia – Campagne di sensibilizzazione come ‘A tuTTo cuoRe’ possono contribuire a promuovere una maggiore consapevolezza e un’informazione corretta e accessibile. Questo è un impegno che Bayer porta avanti da oltre 125 anni nell’ambito della salute del cuore”.
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